Maximiser l’autonomie grâce à la technologie

À la naissance d’Olivia, ses parents Stephen et Elana étaient au comble du bonheur. Olivia était un bébé joyeux, souriant et actif qui a franchi, durant sa première année, les nombreux jalons du développement normal d’un enfant. Cependant, au fil de sa croissance, Olivia prenait du retard sur les autres enfants de son âge.

On a d’abord diagnostiqué chez elle un retard global du développement. Puis, le diagnostic du syndrome de Rett est tombé.

« Le syndrome de Rett est une maladie génétique qui fait perdre aux enfants les habiletés qu’ils ont acquis durant leur première année de vie, comme la parole, la capacité à se mouvoir et la coordination motrice, explique le docteur John Anderson, directeur médical du programme d’interface cerveau-machine de l’hôpital de réadaptation Glenrose. Comme vous pouvez l’imaginer, voir son enfant se développer normalement, puis commencer soudainement à perdre des habiletés est dévastateur. »

Concrétiser les idées 

L’hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview de Toronto a joué un rôle de précurseur dans le développement de la technologie d’interface cerveau-machine en s’en servant pour permettre aux enfants ayant de graves handicaps moteurs et déficiences de la parole de communiquer. Cette technologie non invasive capte les signaux du cerveau et les traduit en commandes au moyen d’un casque informatisé. Dans le cadre du programme d’interface cerveau-machine de l’hôpital, les résultats des recherches de pointe sont appliqués aux domaines des soins cliniques et de l’apprentissage pour offrir aux jeunes handicapés des occasions de se sentir connectés au monde qui les entoure grâce au jeu et à la communication. Par ailleurs, cela permet aux enfants et aux jeunes aux prises avec des troubles neurologiques de gagner en autonomie, ce qui améliore souvent leur santé mentale et leur mieux-être.

Grâce à une subvention à l’innovation de la Fondation TELUS pour un futur meilleur, la fondation de l’hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview procure aux enfants et aux jeunes atteints de déficiences physiques et de la parole un accès à la technologie d’interface cerveau-machine qui change leur vie. En exploitant la puissance de cette technologie, l’organisation et d’autres hôpitaux partenaires au Canada, comme l’hôpital de réadaptation Glenrose d’Edmonton, offrent aux jeunes la capacité de s’exprimer et d’effectuer des tâches exigeant la maîtrise des mouvements d’une façon qu’ils n’auraient jamais pu imaginer auparavant.

L’expérience d’Olivia avec l’hôpital de réadaptation Glenrose

À Edmonton, des centaines d’enfants et de jeunes comme Olivia vivent avec des maladies neurologiques graves et ont des besoins complexes en matière de communication. Grâce au financement de la Fondation TELUS pour un futur meilleur, le Comité d’investissement communautaire de TELUS à Edmonton a pu remettre une subvention à la fondation de l’hôpital de réadaptation Glenrose pour qu’elle mette sur pied une bibliothèque de prêt à laquelle les jeunes aux prises avec de graves troubles du système nerveux peuvent accéder à des ressources et à du soutien par l’entremise de la technologie. Cette subvention contribue à faire sortir la technologie d’interface cerveau-machine des laboratoires pour la mettre au service des membres de la collectivité et des familles.

Aujourd’hui, Olivia utilise l’interface cerveau-machine pour apprendre à commander son fauteuil roulant, à tirer et à pousser des objets et à jouer de façon autonome avec sa sœur et son chien.

« C’est absolument extraordinaire de voir tout ce qu’Olivia a pu faire jusqu’à maintenant, affirme Stephen Terry, le père d’Olivia. Je suis tellement heureux de constater qu’elle communique avec d’autres enfants et que d’autres enfants communiquent avec elle. »

Grâce au soutien de nos donateurs et d’organisations visionnaires comme la fondation de l’hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview et de la fondation de l’hôpital de réadaptation Glenrose, nous favorisons l’autonomie des enfants et des jeunes ayant de graves maladies neurologiques et leur permettons de vivre des relations enrichissantes avec les autres.